UNIVERSIDAD ANDINA SIMÓN BOLÍVAR SEDE CENTRAL Sucre - Bolivia CURSO DE MAESTRIA EN “SALUD PUBLICA” “FACTORES RELACIONADOS CON LA PARALISIS CEREBRAL INFANTIL EN PACIENTES DEL INSTITUTO PSICOPEDAGÓGICO CIUDAD JOVEN SAN JUAN DE DIOS DE LA CIUDAD DE SUCRE 2006” Tesis presentada para obtener el Grado Académico de Magíster en “Salud Pública” Alumno: Jorge David Irusta Claros Sucre 2006 i RESUMEN Introducción. Este trabajo de investigación tubo como propósito enriquecer y avanzar en el conocimiento sobre los factores relacionados con la Parálisis Cerebral Infantil en pacientes del Instituto Psicopedagógico Ciudad Joven San Juan de Dios, considerando un problema de salud importante que genera gran discapacidad y que pese a los avances en la medicina aun es un problema de salud que prevalece. Objetivo. Identificar los factores relacionados con la Parálisis Cerebral Infantil en pacientes que asisten al Instituto Psicopedagógico de la Ciudad de Sucre, estableciendo la relación entre algunos factores socioeconómicos y el grado de dependencia en los pacientes con PCI. Métodos. Corresponde a un estudio Observacional, Descriptivo de Corte Transversal con un enfoque Cuantitativo, la población de estudio estuvo constitutita por 101 niños, adolescentes y jóvenes con diagnostico de Parálisis Cerebral Infantil de entre 0 – 20 años que residen y acuden regularmente al instituto. Para la obtención de datos se recurrió a la revisión del historial medico (expedientes clínicos, ficha social) y la observación, la cobertura temporal abarco de Agosto de 2005 a Agosto de 2006. Para la clasificación del grado de dependencia se recurrió a la escala adaptada por Barthel de la Clasificación de Funcionamiento y Discapacidad OMS. Resultados. Se encontró que la mayoría de los pacientes con Parálisis Cerebral Infantil tienen un grado severo de discapacidad dos terceras partes de los mismos son dependientes dentro de las patologías asociadas la de mayor prevalencia corresponde al retardo mental, seguida por la epilepsia y los trastornos de lenguaje y comunicación. Un aspecto importante es la sinergia en los pacientes que fueron producto de parto distócico más haber tenido el antecedente patológico postnatal de meningitis tienen mayor riesgo de presentar PCI con dependencia RP= 1.5 ii IC95% 1.20 – 1.89, Fisher= 0.02, p= 0.03; Respecto al nivel de instrucción se encontró que las madres sin instrucción tenían mayor riego de tener hijos con PCI con dependiente RP= 1,3 IC95%= 1.11 – 1.83, X2= 4.85 p=0.02; Se considero importante analizar la situación desde una aproximación socia- económica agrupando tanto los aspectos sociales como económicos donde se constato la existencia de relación entre el nivel socio-económico y la gravedad (dependencia) de la PCI RP= 1.4 IC95%= 1.01 – 1.90 al, X2= 4.65 p= 0.03. Se encontró que el tipo de parto no estaba relacionado con la gravedad de la PCI en el grupo de estudio. De igual manera se encontró que la edad de gestación como antecedentes patológico de posible riego para la PCI no estaba asociada con la gravedad del mismo a diferencia de la literatura consultada. Conclusiones. Los resultados sugieren la existencia de relación para la PCI con dependencia en aquellos pacientes con antecedente perinatal de sufrimiento fetal, asociado a otro antecedente patológico postnatal como haber enfermado con meningitis, habiendo considerado como factor de exposición por si solos no se encontró que fuera factor de riego para la existencia de dependencia en los pacientes con PCI. Respecto al nivel de instrucción se encontró que las madres sin instrucción tenían mayor riesgo de tener hijos con PCI dependiente, lo que demuestra que el nivel de instrucción es un factor social muy importante relacionado con la PCI. Respecto al ingreso económico familiar, se encontró que no existe relación entre esta variable y la gravedad de la PCI, lo que demuestra que el ingreso económico familiar por si solo no llegaría a ser un factor de riesgo para la presencia PCI con dependencia, pero se encontró relación de presentar PCI con dependencia en niños de familias con un nivel socio-económico bajo al considerar varios factores relacionados a esta como: el Ingreso económico- Nivel de instrucción-Ocupación-Tenencia de vivienda-Estado civil; lo que evidencia la intensidad del fenómeno a tomar en cuenta al considerar en conjunto las características relacionadas que hacen a esta. iii INDICE DE CONTENIDO Pág. CAPITULO I 1 INTRODUCCIÓN 1 1.1 Antecedentes 3 1.2 El problema 7 1.3 Justificación 9 1.4 Planteamiento del problema 11 1.5 Objetivos 12 General 12 Específicos 12 CAPITULO II 13 MARCO CONTEXTUAL 13 2.1 República de Bolivia 13 2.1.1 Contexto sociopolítico 13 2.1.2 Educación 15 2.1.3 Salud 15 Mortalidad Infantil 15 Atención de embarazadas 16 Problemas de salud en el embarazo 17 Desnutrición en niños y niñas 18 2.2 Departamento Chuquisaca 19 2.2.1 Ciudad de Sucre 19 2.2.2 Instituto Psicopedagógico 20 2.2.2.1 Datos Instituto Psicopedagógico “Ciudad Joven San Juan de Dios” 21 2.2.2.2 Normas de funcionamiento 24 Normas generales 24 Actividades de salud 24 Actividades escolares 25 Educación Especial 25 Unidad Pediatría 26 Escuela Pedagógica 27 Dificultades de aprendizaje 29 iv 2.3 Marco teórico 31 2.3.1 Evolución histórica Parálisis cerebral Infantil 31 2.3.2 Definición 32 2.3.3 Etiologías y Factores de Riesgo 33 Factores prenatales 34 Factores perinatales 34 Factores postnatales 34 2.3.4 Prevalencia 35 2.3.5 Clasificación 35 2.3.5.1 Parálisis Cerebral Espástica 37 Cuadriplejía Espástica 37 Diplejía Espástica 38 Hemiplejía Espástica 39 2.3.5.2 Parálisis Cerebral Discinética 40 2.3.5.3 Parálisis Cerebral Ataxica 41 2.3.6 Trastornos médicos asociados con la parálisis cerebral infantil 42 2.3.7 Clasificación parálisis cerebral infantil según grado de severidad 45 2.3.8 Diagnostico 45 2.3.9 Factores de riesgo de parálisis cerebral 47 2.3.10 Tratamiento 48 2.2.11 Dependencia 49 2.3.12 La medición de la dependencia en la actualidad 50 2.2.13 Marco Jurídico Internacional y Nacional 55 2.2.14 Parálisis Cerebral a nivel Mundial 57 2.2.15 Parálisis Cerebral en Bolivia 58 2.2.16 Discapacidad en el Municipio de Sucre 60 CAPITULO III 61 METODOLOGÍA 61 3.1 Enfoque de la investigación 61 3.2 Delimitación 61 3.2.1 Espacial 61 3.2.2 Temporal 62 3.3 Población de estudio 62 3.3.1 Muestra 62 3.4 Fuentes de recolección de información 62 3.4.1 Recolección de la información 63 3.4.2 Instrumentos 63 3.5 Variables del estudio 64 v Variables dependientes 66 Criterio de clasificación 66 Variables independientes 71 3.6 Técnicas y procesamiento de análisis 72 CAPITULO IV 72 RESULTADOS 72 4.1 Resultados de la investigación 85 4.2 Resultados comparación de proporciones 93 CAPITULO V 117 5.1 Conclusiones 114 5.2 Recomendaciones 118 REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS 121 ANEXOS 123 vi INDICE DE TABLAS Pág. Tabla 1. Escala de calificadores de Actividades Básicas de la Vida Diaria de CIF y Barthel 51 Tabla 2. Predominancia de discapacidad entre la población del Municipio de Sucre según rango etáreo 2005 60 Tabla 3. Índice De Barthel o de Clasificación Funcional o de AVD Básicas 65 Tabla 4. Operacionalizacion de las variables de estudio 67 Tabla 5. Distribución paciente según Clasificación Internacional de Enfermedades I.P.S.J.D. 72 Tabla 6. Pacientes con PCI según el área de Procedencia I.P.S.J.D. 77 Tabla 7. Pacientes con PCI según Tipo de Parto del cual fueron producto 79 Tabla 8. Antecedentes patológicos de los Pacientes con PCI I.P.S.J.D. 79 I.P.S.J.D 83 Tabla 9. Pacientes con PCI del Instituto Psicopedagógico que presentan patologías asociadas 80 Tabla 10. Pacientes con PCI No Integrados a la educación formal que reciben Educación Especial I.P.S.J.D. 81 Tabla 11. Pacientes con PCI según el nivel de su Integración a Educación Regular I.P.S.J.D. 82 Tabla 12. Pacientes con PCI del Instituto Psicopedagógico según Instrucción del Padre 84 Tabla 13. Edad de la madre en los pacientes con PCI al momento del parto 85 Tabla 14. Pacientes con PCI del Instituto Psicopedagógico según el Estado Civil del Padre 86 Tabla 15. Número de hermanos que cuenta el Paciente con PCI 89 Tabla 16. Ocupación del padre de pacientes que asisten al I.P.S.J.D. 88 Tabla 17. Ocupación de la madre de pacientes que asisten al I.P.S.J.D. 89 Tabla 18. Tenencia de vivienda de la familia del paciente con PCI Instituto 89 Tabla 19. Pacientes con PCI del Instituto Psicopedagógico según Valoración Socio-económica 91 Tabla 20. Distribución de pacientes por grupo de edad según su independencia 92 Tabla 21. Tabla de contingencia 2x2 de variable edad en relación a su dependencia 93 Tabla 22. Distribución de pacientes por sexo según grado dependencia 94 Tabla 23. Tabla de contingencia 2x2 de variable sexo con grado de dependencia 94 Tabla 24. Distribución de pacientes de acuerdo a la procedencia en pacientes con PCI I.P.S.J.D. su dependencia 95 vii Tabla 25. Tablas de contingencia 2x2 de variable procedencia en relación a la dependencia 96 Tabla 26. Distribución de pacientes de acuerdo a la integración escolar en relación a su dependencia. 96 Tabla 27. Tabla de contingencia 2x2 de variable integración escolar en relación a su dependencia 97 Tabla 28. Distribución de los pacientes por tipo de embarazo según su independencia 98 Tabla 29. Tablas de contingencia 2x2 de variable curso de embarazo en relación a la dependencia 99 Tabla 30. Distribución de pacientes en relación a los antecedentes patológicos predisponentes perinatales y postnatales presentados 100 Tabla 31. Tabla de contingencia 2x2 de variable antecedentes patológica perinatales más meningitis en relación a su dependencia 101 Tabla 32. Distribución de la edad de las madres al momento del parto en pacientes con PCI en el I.P.S.J.D. 102 Tabla 33. Tabla de contingencia 2x2 de variable edad madre al momento del parto en los pacientes con PCI relacionado a su dependencia. 103 Tabla 34. Distribución de madres de acuerdo al grado de instrucción en relación a la dependencia de su hijo con PCI. 104 Tabla 35. Tabla de contingencia 2x2 de variable grado de instrucción madre en relación a la del hijo dependencia 104 Tabla 36. Distribución de madres de acuerdo a su ocupación en relación a la dependencia del hijo 105 Tabla 37. Tabla de contingencia 2x2 de variable ocupación madre en relación a la dependencia del hijo. 106 Tabla 38. Distribución de acuerdo al número de hermanos en relación a la dependencia por PCI 107 Tabla 39. Tabla de contingencia: 2xN simples número de hermanos relacionado con dependencia 108 Tabla 40. Distribución de los pacientes de acuerdo al ingreso familiar en relación a la dependencia por PCI. 109 Tabla 41. Tabla de contingencia 2x2 de variable ingreso económico en relación a dependencia. 110 Tabla 42. Distribución de pacientes de acuerdo a su condición socio-económica para su dependencia 111 Tabla 43. Tabla de contingencia 2x2 de variable condición socio-económica en relación a dependencia. 112 Tabla 44. Distribuciones de resultados de variables dependientes y no dependientes 113 viii INDICE DE FIGURAS Pág. Figura 1. Distribución Pacientes por unidades Instituto Psicopedagógico 24 Figura 2. Clasificación clínica de PCI I.P.S.J.D. 74 Figura 3. Distribución paciente con PCI según la afección motriz I.P.S.J.D. 74 Figura 4. Pacientes con PCI en el I.P.S.J.D. según grupo de etáreo 76 Figura 5. Porcentaje de pacientes con PCI que asisten al I.P.S.J.D. según Sexo 75 Figura 6. Edad de la primera consulta a la que asistieron los pacientes al I.P.S.J.D 77 Figura 8. Distribución de pacientes con PCI I.P.S.J.D. de acuerdo a su integración a escuelas regulares 81 Figura 9. Distribución paciente con PCI según el grado de dependencia I.P.S.J.D. 83 Figura 10. Nivel de instrucción de Madres en pacientes con PCI del I.P.S.J.D 84 Figura 11. Estado civil de madres con hijos en el I.P.S.J.D. con PCI 86 Figura 12. Ingreso económico familiar mensual de pacientes con PCI I.P.S.J.D 90 ÍNDICE DE CUADROS Cuadro 1. Distribución por áreas y servicios Instituto Psicopedagógico 22 Cuadro 2. Personal en el área salud Instituto Psicopedagógico 23 Cuadro 3. Personal área de Pedagogía y Educación Instituto Psicopedagógico 23 Cuadro 4. Personal área administración Instituto Psicopedagógico 23 1 FACTORES RELACIONADOS CON LA PARALISIS CEREBRAL INFANTIL EN PACIENTES DEL INSTITUTO PSICOPEDAGÓGICO CIUDAD JOVEN SAN JUAN DE DIOS DE LA CIUDAD DE SUCRE, 2006 CAPITULO I 1. INTRODUCCIÓN La Parálisis Cerebral Infantil (PCI) es un problema de salud importante, que genera gran discapacidad en la infancia, constituye en la actualidad la principal causa de discapacidad física a nivel mundial, afecta aproximadamente a dos de cada 1.000 nacidos vivos y pese a los avances en la medicina, es un problema de salud que prevalece. La parálisis cerebral, es un término usado para describir a un conjunto de síndromes clínicos crónicos que aparecen durante los primeros años de vida y luego permanecen durante toda la vida estos se expresan esencialmente por trastornos permanentes del tono muscular y del control de la motricidad voluntaria los cuales disminuyen el control de movimiento, el término cerebral se refiere a una lesión encefálica que ocurrió cuando el sistema nervioso se hallaba en proceso de génesis y maduración, el daño cerebral que produce la PC no sólo puede afectar a los aspectos motrices, sino que generalmente afecta también a otras funciones, pudiendo obstaculizar el proceso de desarrollo del niño este hecho queda constatado por la cantidad de trabajos publicados que tratan principalmente sobre los aspectos motores, sobre las consecuencias físicas del daño cerebral. 2 Este desarrollo defectuoso o daño en las áreas motoras del cerebro interrumpen la capacidad del cerebro para controlar adecuadamente el movimiento y la postura, estando la relación entre razonamiento y movimiento dañado, y por ende el desarrollo de habilidades que se desprenden de esta. Referente a discapacidad en población infantil, debemos considerar en primer lugar, que son múltiples sus formas de expresión clínica, y por tanto los factores causales que generan gran demanda de servicios de salud por sus costes derivados para los individuos, sus familias y la sociedad en su conjunto. “El nivel de desarrollo socioeconómico, de forma general, y del sistema de salud, en particular, determinan que unas causas sean más o menos frecuentes”.1 El niño que padece de este trastorno presenta afectaciones motrices que le impiden un desarrollo normal. “Se calcula que cada año más de un millón de niños que sobreviven tras sufrir asfixia durante el parto desarrollan parálisis cerebral, dificultades de aprendizaje u otras discapacidades”.2 A pesar del progreso en prevención el número de casos en niños y adultos afectados no se ha modificado, esto podría ser en parte debido a que más bebés prematuros y débiles están sobreviviendo por las mejoras en el cuidado intensivo, lamentablemente muchos con problemas en el desarrollo del sistema nervioso o daño neurológico. La mayoría de los casos tienen posibilidades de rehabilitación teniendo en cuenta la magnitud del daño cerebral, la edad del niño, el grado de retraso mental, ataques epilépticos y otras patologías que puedan estar asociadas. El aspecto motor puede ser modificado de manera favorable si el tratamiento comienza en edades tempranas evitando retrasar aun más la adquisición y el aprendizaje de determinadas conductas motrices. 1 Luís Pérez Álvarez, “Causas de discapacidad en la población infantil”. Esperanza para los niños discapacitados. (Camaguey), (2005). 2 Organización Mundial de la Salud. “Datos y cifras del informe sobre la salud en el Mundo”, (Washington), (2005) 3 1.4 ANTECEDENTES El estudio de la parálisis cerebral se remonta a mediados del siglo XIX. William John Little (1843-44) describía sus observaciones con estas palabras: “una peculiar distorsión que afecta a los niños recién nacidos y que nunca había sido descrita,...la rigidez como en los espasmos del tétanos y la distorsión de las extremidades de los recién nacidos,...”.3 Descripciones como la expuesta propiciaron que a finales del siglo XIX la parálisis cerebral se conociera como ‘la enfermedad de Little’. “El término parálisis cerebral apareció por primera vez en 1888, en los escritos de William Osler”.4 Desde entonces, este término ha sido utilizado en numerosas ocasiones y cada vez con un mayor acuerdo en las características a las que hace referencia. Debido a que muchos de estos niños nacieron después de un parto complicado, Little sugirió que su condición resultó por la falta de oxígeno durante el parto. Pero en 1897, el famoso médico Sigmund Freud no estuvo de acuerdo al notar que los niños con parálisis cerebral a menudo tenían otros problemas como retraso mental, disturbios visuales y convulsiones, Freud sugirió, que a veces el trastorno puede tener sus raíces más temprano en la vida, durante el desarrollo del cerebro en el vientre, sin embargo en los años 1980, los científicos analizaron los datos extensos de un estudio gubernamental de más de 35,000 partos y se sorprendieron al descubrir que tales complicaciones explican sólo una fracción de los casos, probablemente menos del 10 %, y en la mayoría de los casos de parálisis cerebral no se encontró causa alguna. 3 William John Little, Descripción de 44 casos estudiados en 1844, citado por Roser Pueyo, “Perfiles neuropsicológicos de la parálisis cerebral espástica y discinética bilateral”, Barcelona, (2001), p. 3. 4 Schifrin B, Longo LD. “La parálisis cerebral una nueva estimación”. Revista Europea de Ginecología - Obstetricia y reproducción biológica, 44 (2000):90:139 4 Estas conclusiones del estudio perinatal del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Apoplejía (NINDS) han alterado profundamente las teorías médicas sobre la parálisis cerebral infantil y ha motivado a los investigadores de hoy a explorar causas alternas.5 Nadie puede negar la enorme diversidad, dificultad y maravilla del prodigio de la generación de la vida humana a partir de dos células, culminando en la extraordinaria perfección del cuerpo humano. Gran parte de este desarrollo se hace durante el embarazo; específicamente el sistema nervioso central, que completa su desarrollo en la etapa postnatal fundamentalmente en los primeros años de la infancia, siempre condicionado a factores de riesgo relacionados a carencias ambientales que propicia su vulnerabilidad estimulando y facilitando su alteración que posteriormente tendrán como consecuencia la limitación de sus capacidades. En general la parálisis cerebral es un trastorno neurológico frecuente en todo el mundo, sin embargo solo algunos de los países mas desarrollados cuentan con estudios rigurosos (principalmente Europa), donde una gran cantidad de evidencia ha dirigido a los investigadores en la búsqueda de pistas sobre la parálisis cerebral hacia el proceso complejo que ocurre en la gestación. Por ejemplo, un grupo de investigadores ha observado recientemente que a másde un tercio de los niños con parálisis cerebral les falta esmalte en ciertos dientes. Este déficit dental puede deberse a los primeros meses de desarrollo fetal, lo que sugiere que una alteración en este período de desarrollo puede estar ligada a este defecto dental y a la parálisis cerebral. Otros científicos están explorando daños al cerebro como la encefalopatía hipoxica-isquémica (daño cerebral debido a la falta de oxígeno o flujo de sangre), hemorragias en el cerebro y convulsiones puedan causar el descargo anormal de productos químicos del cerebro y provocar daño cerebral. 5 Instituto Nacional de Neurología en Desordenes y Movimiento, La parálisis cerebral esperanza en la investigación nacional. Informe, United Cerebral Palsy, Washington, 2006. p.2. 5 Por ejemplo, las investigaciones han demostrado que la hemorragia en el cerebro causa descarga de cantidades grandes y peligrosas de un químico del cerebro llamado glutamato. Mientras que el glutamato se usa en el cerebro para comunicación, demasiado glutamato sobre estimula las células del cerebro y resulta en un ciclo de destrucción. Los científicos están ahora observando el glutamato muy detenidamente para detectar cómo su descarga hace daño a los tejidos del cerebro y extiende el daño de apoplejía. Al mismo tiempo, la investigación biomédica también ha conducido a cambios significativos en el conocimiento, diagnosis y tratamiento de personas con parálisis cerebral. La identificación de los bebés con parálisis cerebral bien tempranamente, les da a éstos una mayor oportunidad de desarrollarse al máximo de sus capacidades (residuales). En Bolivia existen pocas investigaciones relacionadas con Parálisis Cerebral Infantil, un rasgo común de estas es la manifiesta carencia de datos sobre el tema y el de discapacidad de manera general; y aunque se ha incorporado a esta población en algunas investigaciones relativamente recientes realizadas por el Instituto Nacional de Estadística INE, no existe información básica sobre la demanda y el uso de datos de discapacidad en Bolivia. Estimaciones muy generales, más intuitivas que científicas, indican que aproximadamente 10 % de la población en Bolivia estaría presentando algún tipo de discapacidad y que en términos absolutos esta cifra estaría por el orden de las 800.000 personas según datos del censo nacional de población y vivienda CNPV 2001. A medida que se ha aprenda más sobre la parálisis cerebral a través de la investigaciones básicas y clínicas, se estará mejor preparado para conseguir la meta de normalización y la integración de la persona afectada, y contribuir a la mejora de los servicios y de la calidad de vida. 6 La investigación de PCI esta excesivamente centrada en el individuo y en sus limitaciones, prestando escasa atención al entorno y los distintos contextos, es evidente la necesidad de impulsar investigaciones que guíen y avalen la práctica profesional que repercutan en la mejora de contribuir a la mejora de los servicios y de la calidad de vida de las personas con PCI. Considerando los datos epidemiológicos, y tomando en cuenta que las necesidades en salud son infinitas y los recursos limitados, se hace necesario conocer algo más el escenario de la Parálisis Cerebral Infantil. 7 1.2 EL PROBLEMA Gran número de países pobres y en vías de desarrollo como el caso de Bolivia los niños mueren por causas evitables, otros se ven afectados en su calidad de vida por un impedimento permanente que podía haber sido evitado en la mayoría de los casos con un diagnóstico precoz y un tratamiento oportuno. Paradójicamente a las mejoras en la sanidad, en las investigaciones médicas, en la prevención y tratamiento de ciertas patologías discapacitantes como PCI, el número de niños y adultos afectados no ha disminuido. Son múltiples los factores que de una forma u otra se relacionan con el tema de la parálisis cerebral infantil, algunos de ellos desconocidos hasta el presente y que solo podrán ser identificados a través de investigaciones que generen información adecuada. Así mismo esta información constituye el insumo básico para encarar cualquier proceso de planificación que permita a las organizaciones diseñar e implementar políticas racionales y coherentes. Se debe indicar que existen elementos para afirmar que la parálisis cerebral tiende a aumentar no solo de manera absoluta como resultado del crecimiento de la población, sino en forma relativa como consecuencia del proceso de cambio por el que atraviesa Bolivia en lo demográfico, epidemiológico y social. En la actualidad existe mayor frecuencia y afluencia de niños con discapacidad PCI a instituciones dedicadas a la atención tanto en el ámbito médico como en el educativo. A pesar de la existencia de la Ley del discapacitado en Bolivia se puede afirmar que la prevención, rehabilitación del niño esta en fase asistencial con coberturas extremadamente bajas y lamentablemente la marginación hace que muchos discapacitados vivan en estados graves de indigencia.6 6 Agencia de Cooperación Internacional del Japón. Estudio de personas con discapacidad en Bolivia. Centro de Salud y Desarrollo Integral. La paz, 2000. p.7. 8 En Bolivia el reconocimiento de la Parálisis Cerebral Infantil se ha desarrollado mediante el registro médico o en forma aislada y dispersa en cada una de las instituciones especializadas y encargadas de albergar y/o prestar servicios a la población discapacitada. Normalmente estos registros no están estructurados o no tienen la finalidad de suministrar información estadística, están principalmente destinados al seguimiento médico de los pacientes. Una percepción global sobre la generación, recolección y difusión de datos sobre la población discapacitada en Bolivia, sea mediante censos, encuestas o registros administrativos, induce a pensar que aún no existe un sistema estructurado, articulado y complementado que tenga el objetivo fundamental de centralizar, analizar y difundir información sobre este importante tema. La información referente a los factores predisponentes para la dependencia por PCI no está disponible porque no existen investigaciones previas que den información que permita identificar y cuantificar sobre el problema de PCI. Discapacidad/Dependencia son términos que representan de forma general, una reducción de la capacidad funcional, ya sea temporal o permanente, y en mayor o menor medida compromete la integración social generando gran demanda de servicios en salud. A pesar de la importancia de la predisposición genética para padecer enfermedades, deficiencias o sufrir alguna condición de salud, las circunstancias del medio social, familiar e individual, juegan un papel importante como factores de acentuación o aminoración del riesgo. Es importante por tanto disponer con información adicional sobre la capacidad funcional de las personas que las sufren (carga particular) o el coste de atención a los afectados (carga social). Conocer y entender el problema, el qué y el cómo y sus implicaciones para los niños con PC es el primer paso y un prerrequisito a la hora de elegir la estrategia de prevención. 9 1.3 JUSTIFICACIÓN No existen discapacidades sino personas con discapacidad. “Es fundamental considerar antes que nada, a la persona con discapacidad como un ente biopsicosocial ya que una misma condición repercute en formas diferentes de discapacidad en sujetos distintos”.7 La Parálisis Cerebral Infantil puede tener diversas causas, sus repercusiones pueden involucrar varias esferas que tienen implicaciones sobre todo en el ámbito social. El daño cerebral que aparece en los primeros años de vida, puede asociarse con otras patologías y evolucionar con el tiempo en otras más graves ocasionando mayor grado de dependencia. Cuanto más se tarde en este sentido mayores serán las limitaciones, restricciones y menor será la esperanza para su rehabilitación en el futuro. La bibliografía actual sobre intervención temprana en PC continúa siendo más bien escasa y refleja el estado poco clarificador en el que se encuentra. Por lo tanto, se debe dar importancia respectiva a los posibles factores que intervienen en los niños con PCI en nuestro entorno. Actualmente dentro las atribuciones de prevención del Ministerio de Salud y Deportes en nuestro país se realizan muchas actividades y se ofertan servicios a favor de la persona con discapacidad a través del modelo de atención mediante: El Programa Ampliado de Inmunizaciones, el paquete de prestaciones que brinda el seguro universal materno infantil de salud, constituyéndose en estrategias y políticas nacionales de prevención. 7 Instituto Nacional de Estadística Geografía e Informática, Presencia de la discapacidad en la información estadística marco teórico metodológico, México, 2001. p. 29. 10 En la actualidad la red de servicios, de primer y segundo nivel de atención, no tienen la posibilidad de diagnóstico precoz para la prevención, peor aun la experiencia resolutiva de estos problemas a pesar de ser esta su principal labor. El tercer nivel de atención que tiene dentro de sus funciones la formación de recursos humanos en los niveles de conocimiento técnico-científico que les permita atender a estos problemas de salud no cumplen con acciones de docencia e investigación por lo cual no se llega a transmitir la importancia de los mismos posiblemente sea este el hecho por el cual no se avanzado sobre este tema en nuestro medio. Por otra parte los censos de población y vivienda realizados por el INE no permiten tener una información exacta sobre datos de población con discapacidad/dependencia. Las discapacidades hacen parte del panorama epidemiológico de Bolivia y seguirán en el escenario nacional por las próximas décadas incrementando su presencia, por lo que es indispensable alentar a los servicios asistenciales y a los responsables sanitarios a la generación de acciones relacionados con la discapacidad y de sus factores predisponentes. Teniendo en cuenta los argumentos anteriores, con la presente investigación se pretende aumentar el caudal de conocimientos sobre factores relacionados a la población con PCI deduciendo que permitirá aportar con información que sirva como línea de base para el análisis de futuras investigaciones en materia de discapacidad en nuestro medio. 11 1.4 PLATEAMIENTO DEL PROBLEMA ¿Cuáles son los principales factores de riesgo relacionados con la Parálisis Cerebral Infantil en pacientes residentes del Psicopedagógico de la Ciudad Joven San Juan de Dios de Sucre? 12 1.5 OBJETIVOS General: Identificar los factores relacionados con la Parálisis Cerebral Infantil en pacientes que asisten al Instituto Psicopedagógico de la Ciudad de Sucre. Específicos:  Describir el perfil sociodemográfico de los pacientes con PCI que asisten al Instituto Psicopedagógico.  Determinar el grado de dependencia que existe en los pacientes con PCI.  Identificar la prevalencia de las patologías asociadas en los pacientes con PCI.  Establecer la relación entre algunos factores socioeconómicos de la familia del paciente (grado de instrucción, ingreso económico, condición social, estado civil de los padres) y el grado de dependencia en los pacientes con PCI.  Identificar la relación entre factores perinatales (tiempo embarazo y tipo de parto) y el grado de discapacidad en estos pacientes. 13 CAPITULO II 2. MARCO CONTEXTUAL 2.1 República de Bolivia Bolivia es un país mediterráneo ubicado en el centro de América del Sur, tiene una extensión territorial, de 1.098.581 km2; posee un vasto territorio dividido en tres áreas geográficas heterogéneas: Andina (meseta altiplánica), Sub-andina (valles); y Llanos, (llanuras y trópico). 2.1.1 Contexto Sociopolítico Bolivia está organizada política y administrativamente en 9 departamentos, 112 provincias y 327 municipios. En Bolivia existe una importante diversidad étnica (37 grupos y 10 familias lingüísticas) y cultural. Según el censo de población y vivienda realizado el año 2001, Bolivia tiene una población de: 8’ 274.325 habitantes, esta se caracteriza por tener una población joven el 54 % de los habitantes tiene entre 15 y 59 años, casi el 60% de la población es menor a 25 años, los adolescentes (10-20 años) representan el 23% y las mujeres en edad fértil (15-49 años) son casi la mitad del total de mujeres en el país, el 39% tiene menos de 15 años y de ellos la tercera parte son menores de 5 años. 14 La población mayor de 60 años sobrepasa ya el 7%, grupo que ha experimentado un notable incremento proporcional en los últimos años, el indicador de esperanza de vida alcanza a 62 años de edad. La estructura poblacional entre los últimos dos censos realizados, muestra un estrechamiento de la base de las pirámides, lo que refleja una disminución de la natalidad entre los dos periodos censales. A nivel nacional la relación hombre/mujer es aproximadamente uno; favorable a las mujeres en la mayoría de los grupos de edad (excepto en los menores de 20 años), y esa diferencia se hace más notable a partir de los 60 años donde se llegan a registrar casi 3 mujeres por cada 2 hombres al llegar a los 80 años. La población económicamente activa (PEA) comprende a 3’ 131.183 personas. El 62% de la PEA se ubica en área urbana. El 60.1% de la fuerza laboral está compuesta por hombres. El índice de dependencia es de 1.7. El índice de carga económica es de 0.92. De acuerdo con los datos del último censo 2001 el 37% de la población boliviana vivía en condiciones de pobreza extrema habiendo sido para el 2003 ese indicador de 39.6%. Las condiciones de vida de la población boliviana son en su generalidad de mala calidad y se caracterizan porque: el 58% de la población tiene inadecuados servicios de agua y saneamiento, un 48.3% tiene inadecuados insumos energéticos, el 39.1% de la población tiene inadecuados materiales de vivienda, un 70.8% tienen insuficientes espacios en la vivienda. Los diferentes análisis relacionados con la situación de pobreza en Bolivia han mostrado que con regularidad los grupos más pobres son aquellos cuyo origen étnico está entre los llamados pueblos originarios, los más comunes son los Aymaras y los Quechuas. Agrupando los municipios de acuerdo con el porcentaje de población originaria, se observa que los principales indicadores de salud muestran notables diferencias, entre los dos grupos que favorecen a los no indígenas. 15 2.1.2 Educación Los indicadores educativos muestran que: el 13.2% de la población en Bolivia es analfabeta y las diferencias son importantes de acuerdo al sexo, alcanzando a 19.3% en las mujeres y 6.9 % en hombres; (la probabilidad de ser pobre es más alta cuanto más bajo es el nivel de educación alcanzado INE 2006), el 46.9% de la población de 6 ó más años es monolingüe español y 11.1% monolingüe nativo. Dentro de la categoría de individuos que tienen sus necesidades básicas satisfechas se tiene el siguiente comportamiento: sólo un 0.8% tienen sus necesidades básicas satisfechas cuando el jefe del hogar no ha recibido ninguna educación e ingresan en la categoría ‘pobres’. En cambio, tienen sus necesidades básicas satisfechas un 58. 4% cuando el jefe del hogar alcanza un nivel de educación superior. 2.1.3 Salud En el caso de las condiciones de salud se debe mencionar que existen brechas significativas relativas a la población sobre todo a la situación geográfica urbano/rural, carácter étnico asociadas a la situación de pobreza, marginación y calidad de vida, visto a través de algunos indicadores, se aprecia: Mortalidad Infantil “Bolivia es el país que presenta la tasa de mortalidad infantil más alta de Latinoamérica, con 54 fallecidos por mil nacidos vivos para el período 1990- 2003. Esta cifra significa una brecha de 33.8% con respecto al promedio latinoamericano y un rezago de 50 años con respecto a los países con tasas más bajas del continente”.8 8 Ricardo Batista Moliner y otros, Situación de salud Bolivia 2004. Serie Documentos de divulgación científica, (La paz), enero, 2006. p. 24. 16 A nivel nacional la tasa de mortalidad neonatal es de 27 por mil nacidos vivos. Las disparidades por áreas geográficas son importantes, la tasa mortalidad neonatal es superior en el área rural 35 por mil nacidos vivos mientras que en el área urbana alcanza a 21 por mil nacidos vivos. Las principales causas de muerte en niños menores de 28 días son las infecciones 32%, los trastornos relacionados con la duración del embarazo (especialmente la corta duración) y el bajo peso 30% y como tercera causa se encuentran los trastornos respiratorios específicos del período perinatal que en su mayoría se expresan mediante la asfixia 22 %. El bajo peso al nacer tiene una estrecha relación con la mortalidad infantil. La prevalencia nacional de bajo peso al nacer en el año 2003 fue de 5.3% con cinco departamentos por encima de la media nacional: La Paz, Potosí, Chuquisaca, Oruro y Pando en orden de importancia. Atención de embarazadas El comportamiento del cuarto control prenatal con relación al parto, demuestra que existe una cantidad considerable de mujeres gestantes que acuden al servicio para la atención de su parto sin haber cumplido con los cuatro controles prenatales recomendados. Las mujeres entre 15 a 19 años, corren un riesgo dos veces mayor de morir durante el embarazo y parto. De acuerdo con los datos del sistema de información sanitario, en los últimos años se incrementó el número de mujeres que recibieron atención institucional al parto, con respecto al año anterior en un 9%. Este incremento se manifestó en todos los departamentos excepto en Santa Cruz que tuvo un ligero descenso 0.4%. Esto significa que la cobertura general de parto institucional es del 55%, lo que también es insuficiente para alcanzar el nivel óptimo de calidad esperada. 17 Los indicadores relacionados con la atención materna evidencian desigualdades según el nivel de pobreza. Mientras que la proporción de mujeres con cuatro controles prenatales es de 36% en el grupo más pobre, en el de mejor situación llega al 45%. De la misma forma entre los más pobres solo el 27% de las mujeres reciben atención institucional en el parto, mientras que en el de menor pobreza se atiende al 56% de los partos en forma institucional. Por departamentos las diferencias en estos indicadores no son tan pronunciadas en cuanto el control prenatal adecuado (al menos cuatro controles); pero la atención institucional del parto refleja una brecha mayor entre los más y menos pobres, especialmente en La Paz (25/62), Chuquisaca (26/69), Beni (35/68), Pando (21/57) y Tarija (29/62). Los indicadores relacionados con la atención en el embarazo, como el control prenatal y el parto, muestran notables diferencias en relación con el área de residencia. En el área urbana casi todas las embarazadas reciben al menos un control prenatal, pero en el área rural menos de dos tercios reciben este servicio. Sin embargo las embarazadas que una vez que llegan a la consulta prenatal, cerca de la mitad llega al cuarto control. Problemas de salud en el embarazo Las afecciones asociadas al embarazo son una importante causa de complicaciones tanto para la madre como el feto. Uno de los problemas frecuentes en la mujer embarazada es la anemia. Según datos de la ENDSA∗ 2003 su prevalencia a nivel nacional se ha incrementado comparando los periodos de 1998 y 2003 de 27. 9 a 35. 8%. ∗ ENDSA Encuesta nacional de demografía y salud 18 Desnutrición en niños y niñas De acuerdo con los datos de las ENDSA los niveles de desnutrición en niños y niñas han tenido una ligera disminución, especialmente la desnutrición global y menos notable en la desnutrición crónica. Para el año 2003 un 26.5% de los (as) niños (as) sufren de desnutrición crónica, mostrando una escasa mejoría en comparación a la registrada el año 1998 que alcanzó a un 26.8%. Los datos de vigilancia del SNIS∗* muestran para el menor de 5 años un promedio de desnutrición global (peso/ edad) de 18% a nivel nacional en el año 2004, existen departamentos con prevalencias por encima de la media nacional como Potosí, Chuquisaca y La Paz. Los datos de la atención al niño de 2 a 5 años muestran un promedio nacional de desnutrición de 32% y espacialmente los niveles más altos se mantienen en municipios del norte potosino, Oruro, Cochabamba y Chuquisaca. Las diferencias entre el área rural y urbana son elocuentes, registrándose más del doble de desnutridos crónicos en el área rural que en el urbano. En lo que hace a la severidad del estado de desnutrición crónica, encontramos en el área rural tres veces más niños en estado de desnutrición crónica severa que en área urbana. “De acuerdo al nivel educativo de la madre se observa que en el grupo de madres que no tienen ningún grado de instrucción se presenta la desnutrición crónica en un 44% de los niños menores de 5 años, versus un 13.8% en madres que alcanzaron educación secundaria. Al respecto resulta evidente que la transición más importante se da entre la educación primaria 30.8% de desnutridos crónicos y la educación secundaria 13.8%”.9 ** SNIS Sistema Nacional de Información en Salud 9 ibíden, p.31. 19 Otro aspecto relacionado con el estado nutricional es la anemia. La anemia en niños menores de 2 años como prevalencia general incrementó de 74 a 78% en la ENDSA 1998 a 2003, esto significa que aproximadamente 8 de cada 10 niños menores de 2 años tienen anemia en Bolivia. 2.2 Departamento Chuquisaca El departamento políticamente esta dividido en 10 provincias, 26 secciones Municipales y 97 Cantones, su capital la Sucre ubicada en la provincia Oropeza. De acuerdo al INE, el departamento de Chuquisaca cuenta con 531.522 habitantes de estos 218.126 viven en área urbana y 313,396 en área rural, del total de la población 270.918 son mujeres y 260,604 hombres. La población afiliada a la seguridad social que representa 20.9% del total, 78.0% pertenece al servicio público, es decir a la Caja Nacional de Salud; 17.5% al servicio privado (Caja de Salud de la Banca Privada, Caja Petrolera, CORDES y otras) y, 0.5% está afiliado a Otros Seguros. 2.2.1 Ciudad de Sucre La Ciudad de Sucre parte integrante de la Provincia Oropeza, capital del Departamento de Chuquisaca se encuentra geográficamente ubicado al sur de la República de Bolivia, zona Sub andina que comprende el sector los valles (2.500 metros de altitud promedio). Según datos del censo INE 2001 la población de la ciudad de Sucre es de: 218.126 habitantes, la Tasa de Crecimiento Ínter censal de 1992-2001, fue de 4.23%; una de las mas altas del país sobre todo porque a partir del años 1980, la ciudad se convierte en receptor de un gran contingente de población emigrante de menores recursos económicos, principalmente (auto empleada o desempleada) de zonas mineras y áreas rurales aledañas. 20 La ciudad de Sucre y el departamento presentan las cifras más bajas en relación con los indicadores de Desarrollo Humano de Bolivia, en la ciudad existen pocas industrias y empresas formales y donde el aparato estatal ocupa a una proporción muy reducida de la población económicamente activa lo que, supone la existencia de una gran cantidad de población ocupada en el sector informal de la economía o subempleada, carente de un sistema de protección social y de la salud por lo cual, el tratamiento de la problemática de la salud en un gran porcentaje se resuelve en el seno de las familias. 2.2.2 Instituto Psicopedagógico El Instituto Psicopedagógico ‘Ciudad Joven San Juan de Dios’, es un centro sanitario estatal, destinado a la rehabilitación de menores de 18 años niños, adolescentes y jóvenes que presentan ‘discapacidad’ de distinta índole: mental, sensorial, motriz, adicción a estupefacientes y dificultad en el aprendizaje en régimen residencial y ambulatorio. El Instituto Psicopedagógico, fue fundado el año 1979 por iniciativa de un equipo multidisciplinario de profesionales en salud motivados por la desatención que existía hacia los niños con necesidades y habilidades diferentes. La Institución cuenta con un equipo médico profesional multidisciplinario que comprende: Psiquiatría, Psicología, Neurología, Pediatría, Traumatología, Oftalmología, Odontología y Fisiatría. Además de ser un centro asistencial de salud es un centro Educativo funcionando una Escuela Pedagógica por las mañanas y Taller Terapéutico por las tardes destinado a niños con dificultades en el aprendizaje. El Instituto Psicopedagógico se ubica al oeste de la ciudad de Sucre, en el Barrio San Cristóbal, su ámbito territorial abarca la ciudad de Sucre, el departamento de Chuquisaca, departamentos de Potosí, Cochabamba, Santa Cruz y Tarija. 21 2.2.2.1 Datos Instituto Psicopedagógico “Ciudad Joven San Juan de Dios” Organización: El Instituto Psicopedagógico: ‘Ciudad Joven San Juan de Dios’ es una Institución gerentada por la Orden Religiosa de los Hermanos de San Juan de Dios, que rige sus actividades, de acuerdo al ideario Católico y al manual de funciones de la Institución; cuenta un organigrama funcional, con una Junta de Gobierno, máximo organismo decisorio, el mismo que está compuesto por: Órganos Directivos: Gerencia Comité de Direcciones: - Salud, - Educación, - Enfermería, - Administración Órganos Consultivos: - Junta Asesora de Comunidad - Junta Facultativa - Junta Pedagógica Dentro de la estructura orgánica también se cuenta con comités de: - Docencia e Investigación. - Ética pastoral. - Socio Cultural Recreativo y deportivo. - Comité de Olimpiadas Especiales. - Comité terapéutico. El Instituto cuenta con un espacio de 8 hectáreas, donde se distribuyen 8 edificaciones, dispone de 135 camas para atender a los pacientes que precisen ingreso hospitalario, su equipamiento es escaso careciendo de medios de diagnóstico. 22 Los servicios que brinda la institución se reflejan en el siguiente cuadro: Cuadro 1. Distribución por áreas y servicios Instituto Psicopedagógico Sucre – 2006 AREA DE ATENCION SERVICIOS a) RESIDENCIA • Pediatría • Psiquiatría • Psiquiatría Infantil • Residencia varones y mujeres • Casa de reinserción social (casa Tania) • Comunidad terapéutica b) CONSULTA EXTERNA • Pediatría • Psiquiatría Infantil • Psiquiatría Adultos • Neurología Infantil • Neurología Adultos • Psicología General • Terapia del Lenguaje • Traumatología y Ortopedia • Oftalmología • Fisioterapia • Odontología • Medicina Interna • Medicina General c) AREA EDUCATIVA • Escuela Educación Especial d) SERVICIOS COMPLEMENTARIOS • Servicio de Enfermería • Farmacia • Servicio Social • Rayos X • Electroencefalografía • Taller de silla de ruedas Fuente: Oficina planificación I.P.S.J.D. 2006 23 Cuadro 2. Personal en el área salud Instituto Psicopedagógico Sucre – 2006 Departamento salud Personal Número Neurólogo 2 Psiquiatras 2 Pediatras 2 Traumatólogo 1 Medicina Interna 1 Medico general 1 Oftalmólogo 1 Odontólogo 1 Psicólogas 3 Trabajador social 2 Fisioterapeutas 10 Enfermeras 8 Auxiliar de enfermería. 16 Técnico de rayo x 1 Farmacéuticas 3 Nutricionista 1 Total 55 Fuente: Jefatura personal I.P.S.J.D. 2006 Cuadro 3. Personal área de Pedagogía y Educación Instituto Psicopedagógico Sucre - 2006 Departamento Pedagógico Personal Número Maestros 19 Pedagogas 2 Niñeras 3 Total 24 Fuente: Jefatura personal I.P.S.J.D. 2006 Cuadro 4. Personal área administración Instituto Psicopedagógico Sucre - 2006 Departamento Administrativo Función Número Administrativos 19 Estadística 2 Mantenimiento 3 Trabajadores manuales 6 Total 30 24 Fuente: Jefatura personal I.P.S.J.D. 2006 Figura 1. Distribución de pacientes por unidades Instituto Psicopedagógico Sucre – 2006 33,8 15,15 16,45 34,6 0,0 5,0 10,0 15,0 20,0 25,0 30,0 35,0 40,0 45,0 50,0 PO RC EN TA JE PEDIATRIA PSIQUIATRIA RESIDENCIA ESCUELA DISTRIBUCION GENERAL PACIENTES I.P.S.J.D. GESTION 2006 Fuente: Oficina estadística I.P.S.J.D. 2006 2.2.2.2 Normas de funcionamiento Instituto Psicopedagógico En la Institución se brinda atención especializada en las áreas de salud y educación, con el objeto de lograr el desarrollo integral de los asistidos, en el proceso de rehabilitación, para lo cual cuenta con normas de funcionamiento y programación de actividades para cada gestión. Normas generales: Actividades de salud La atención que brinda el Instituto en el área de Salud inicia el 2 de enero y concluye el 31 de diciembre, siendo esta de forma permanente los 365 días del año, tanto en el servicio de atención ambulatoria como el de internación. Con el fin de brindar una atención integral permanente y planificada a los niños internos en la institución y pacientes ambulatorios la atención esta organizada 25 en base al funcionamiento de cinco servicios de atención y dos áreas de desarrollo integral interno. De la admisión de pacientes: La admisión a los diferentes servicios del Instituto, se realiza a través del responsable del servicio, en coordinación con el servicio de trabajo social, jefatura de enfermería y la oficina de estadística quien llevara el control respectivo del ingreso, servicio, fecha, diagnósticos, plan de rehabilitación. El paciente una vez admitido es examinado por todas las especialidades, las mismas determinaran su diagnostico e indican el plan de tratamiento o rehabilitación con tareas especificas. Actividades escolares De conformidad a disposiciones de la Institución el año escolar inicia el 1 de febrero y concluye el 30 de Noviembre de cada gestión. Los meses de Julio, Diciembre y Enero se cuenta con vacaciones solo para el sector de Educación porque los niños internos deben retornar a su hogar tomándose como prioridad la integración familiar así mismo se da tareas a los padres para que ellos puedan trabajar en las diferentes actividades especialmente aquellas que permiten su independencia personal. Educación Especial El Instituto Psicopedagógico a través del servicio de atención educativa recibe tanto a niños y jóvenes desde los 0 a 18 años en sus diferentes niveles, su principal objetivo es integrar al niño y joven a su familia, a escuelas regulares y laboralmente a la sociedad, dentro de la Institución se trabaja a través de un Currículo Funcional Natural CFN, como también se trabaja con áreas que el Ministerio de Educación regula a nivel nacional estas son las siguientes: Lenguaje y Comunicación, Psico-motricidad, Matemáticas, Ciencias de la vida, Socio-afectiva, Expresión y Creatividad, áreas que están integrados dentro del CFN pero con una connotación más de una educación para la vida, así mismo 26 ofrece una atención terapéutica dentro del área de talleres que va desde una preparación hacia una productividad. Estas se dividen en niveles de atención de acuerdo a la edad cronológica como se detalla a continuación: Unidad Pediatría En los primeros años se hace énfasis en la relación maternal, por lo que estos grupos son denominados como maternales, se dividen en cuatro, donde se proporciona atención en estimulación múltiple como: fisioterapia, terapia de lenguaje, estimulación sensorial, psico-motricidad, actividades socio-afectivo, para mejorar su autoestima principalmente en su independencia personal, siempre basándose en el CFN, este nivel esta dirigido por personal de apoyo capacitado para el mismo en las diferentes áreas. En el maternal 1, niños de 0 a 2 años, la estimulación es más afectiva a través de juegos grupales como individuales, en este grupo se encuentran generalmente los niños que presentan PC y un pequeño porcentaje niños con otros síndromes. En los maternales 2 y 3 se encuentran niños con diferentes patologías como Síndrome Down, microcefalia, retraso mental, autismo y otros síndromes. En el maternal 2 niños de 2 a 4 años se realiza una estimulación en habilidades básicas (obedecer órdenes simples y complejas, identificar su nombre, nociones básicas de color tamaño, forma). Así como también actividades de independencia personal como: lavarse, vestirse y otras actividades recreativas. 27 El maternal 3 con niños de 4 a 10 años se trabaja con estimulación en habilidades de independencia personal, preparación para una integración escolar o para continuar en educación especial. El maternal 4 niños de 4 a 10 años grupo de niños con PCI este prepara a los niños hacia una integración escolar o se determina su permanencia en Educación especial, paralelamente se realizan actividades de independencia personal u otras actividades que le sirvan para su vida. Este nivel permite identificar a niños que puedan continuar su educación integrándolos al nivel inicial del área regular de educación previa evaluación multidisciplinaria, como también quienes deben continuar con una educación especial en el instituto. Integración en el nivel inicial niños de 4 a 7 años se da un margen de dos años para recibir esta educación porque es necesario que el niño se desenvuelva de acuerdo a su edad. Estos niños estudian en primera y segunda sección en escuelas regulares del nivel formal. Escuela Pedagógica Primer nivel con niños de 10 a 12 años.- El objetivo es lograr la independencia personal a través de actividades de la vida diaria que sean estas funcionales. Este nivel se subdivide en dos grupos: − Niños con habilidades muy básicas, dónde se realiza una preparación inicial como: aseo personal, identificación de su nombre, etcétera. − Niños con habilidades básicas de independencia personal. Segundo nivel 12 a 14 años. Preparación a niños para ser integrados en aulas regulares, aprendizaje en habilidades de lecto-escritura, matemáticas, tomando como referencia el nivel primario para esta enseñanza, no dejando de lado el Currículo Funcional Natural que busca la independencia personal en niños y jóvenes este se divide en dos: 28 − Preparación para integración escolar hacia un primero básico o continuación a integración pre laboral. − Preparación a integración escolar hacia un segundo básico o continuación a integración pre laboral. Integración escolar en el nivel primario cursan desde el primer grado a hasta un séptimo grado en las escuelas regulares de la ciudad, el avance curricular en las diferentes áreas no difiere mucho del currículum del área regular, porque se tiene una premisa de que los niños deben ser tratados como cualquier otro niño, al mismo tiempo este grupo de niños reciben apoyo escolar en la Institución en turno contrario a la escuela regular. Tercer nivel se encuentran adolescentes y jóvenes que van desde los 14 años en adelante éste se subdivide en tres: − Preparación laboral actividades de entrenamiento en diferentes áreas, este trabajo se realiza solo por algunas horas colaborando al personal que trabaja en la Institución paralelamente se hace un apoyo en lecto- escritura y matemáticas. − Integración laboral interna intensiva, prácticas internas en los diferentes servicios áreas de trabajo, van rotando por la Institución en los diferentes puestos en las áreas de administración, cocina, ropería como también en las diferentes Unidades. − Integración laboral en otras instituciones con contratos temporales, son integradas laboralmente generalmente en instituciones privadas quienes dan la oportunidad de trabajo a estas personas. 29 Dificultades de aprendizaje El Departamento de Educación trabaja de acuerdo a planes operativos anuales en las diferentes áreas. El área de Dificultades de Aprendizaje, Integración Escolar, dependientes del departamento Pedagógico diseña instrumentos para la evaluación de los alumnos, los mismos que son aplicados en las tres evaluaciones que se realizan en cada alumno: - 1ª Diagnóstico - 2ª Media - 3ª Final El sistema de evaluación para el ingreso de los niños y jóvenes en el área de educación se guía bajo una batería de pruebas que va desde los datos personales, independencia personal, matemáticas, lenguaje, ciencias de la vida, esta evaluación se la realiza de acuerdo a la edad, y se va graduando de acuerdo al nivel de habilidades y conocimientos previos con los que llega el niño, esta evaluación general permite identificar el nivel o curso al cual el niño debe ingresar. Esta evaluación específica permite determinar la permanencia, promueve a un grupo de mayor nivel o contrariamente se rebaja a un grupo de menor nivel. Para detectar y determinar los trastornos de aprendizaje se cuenta con una batería de pruebas. En los pacientes de cinco a seis años el instrumento de evaluación es el Test ABC que permite evaluar el desarrollo integral para ingresar a un primer curso. A partir de los 7 años adelante que cursarían desde un 2do a 5to básico se aplica un batería de pruebas que va de acuerdo al nivel 30 y grado escolar, es necesario aclarar que cuando un niño permanece en un curso por mas de tres años se determina automáticamente un retraso mental porque en el transcurso de este tiempo el niño debe logra ciertas habilidades, al no existir este rendimiento escolar es transfiere a educación especial. Para la integración escolar de los niños para el nivel inicial, se determina a través de evaluación del cumplimiento de ciertas conductas adecuadas, un grado de independencia personal. Para el ingreso al nivel primario se aplica un batería de pruebas como el Tets ABC, en los niños con parálisis cerebral se adaptan estas pruebas, porque no existen específicas para este grupo. 31 2. 3 MARCO TEÓRICO 2.3.1 Evolución histórica Parálisis cerebral Infantil El tema tiene una larga historia que se remonta a los albores de la humanidad, diversos han sido los enfoques que han ocupado los problemas de discapacidad, entre ellos la Parálisis Cerebral Infantil que provocaron diversas actitudes y creencias hacia las personas que la portaban por sus características manifestando actitudes que van desde la superstición y el exterminio, hasta la institucionalización y la atención específica.10 Se conocen datos de la existencia de la misma a través de esculturas sobre monumentos Egipcios, que representan cuadros definidos de diplejías espásticas. Areteo de Capadocia que vivió en Alejandría, contemporáneo de Galileo Galilei, fue el primero en distinguir la parálisis espinal de la parálisis cerebral.11 Las primeras referencias sobre la PCI fueron realizadas por William Shakespere en su obra La tragedia de Ricardo III. En 1827 Casauvieth trabajó sobre cadáveres y encontró cerebros en atróficos, planteando la posibilidad de distinguir anormalidades del desarrollo, de las lesiones destructivas por daño perinatal; se considera que en este siglo Andry fue el primero que señaló y relacionó el trastorno, sin embargo, William John Little, (1862) es el que está reconocido como el primero que realizó la descripción clínica del proceso, describiendo 47 casos de niños que como consecuencia de complicaciones durante el parto, presentaban un cuadro motor característico, al que llamó: ‘rigidez espástica’, estableciendo una relación estrecha entre las complicaciones del parto productoras de asfixia en el recién nacido y el cuadro 10 Joan Muntaner. La sociedad ante el deficiente mental. Madrid, Editorial Narcea, 1995, p.15 11 Denhoff E, Silver . Estudio pronóstico en niños con parálisis cerebral. Colorado, Editorial IMA,1956, p.161. 32 motor por lo que se conoció como el Síndrome de Little, fue el destacado neurólogo Sigmund Freud quien años más tarde denomina como Parálisis Cerebral a este síndrome. Durante casi 100 años esta idea persistió en el pensamiento médico y popularizó el concepto de que la parálisis cerebral era una encefalopatía estática determinada por complicaciones del parto, hasta los años 50 no existía forma de manejo o enfoque que pudiera ayudar a las personas con este síndrome pero a partir de ahí comenzaron a surgir diversas formas de manejo entre ellas las descritas por: Phelps, Fay, Kabat, Collis, Bobath, Rood, Vojta, Petô, pero hasta hoy no existen suficientes pruebas científicas como para poder emitir un juicio justo con respecto a cada uno de estos enfoques. El desarrollo del pensamiento científico, las nuevas técnicas de diagnóstico como la Resonancia Magnética y La Tomografía Axial Computarizada, han permitido profundizar en el estudio de las alteraciones del sistema nervioso central y han dado lugar a nuevos enfoques clínicos que cuestionan el valor de la definición hecha por Little, que estaba en concordancia con su época pero no con la actual. El término Parálisis Cerebral se emplea más que nada por su valor práctico, determinado por su uso a través de tantos años para agrupar a pacientes con características similares y definir aspectos relacionados con la asistencia social, el seguro médico o las ayudas económicas. 2.3.2 Definición En la actualidad existe un consenso en considerar la PC como un término que engloba un amplio grupo de síndromes no progresivos, con alteraciones de postura y movimiento, secundarios a lesiones o malformaciones del cerebro producidas durante su desarrollo según Match L, Albergan. Como consecuencia, su etiología es heterogénea y el tipo y gravedad de la alteración 33 motriz son variables así como la posibilidad de afectación cognitiva y de otros trastornos asociados. Todas las definiciones incluyen unos aspectos comunes, inherentes al concepto de PC: - El trastorno motor es persistente, no temporal o transitorio. - La lesión es estática, no progresiva, lo que excluye las enfermedades degenerativas. - La agresión cerebral puede ocurrir antes, durante o después del nacimiento, pero siempre durante el periodo de maduración del sistema nervioso. La duración del periodo de maduración para la mayoría de los autores se extiende hasta los 3-4 años. 2.3.3 Etiologías y Factores de Riesgo Su etiología ha determinado una amplia polémica. Con frecuencia, resulta difícil poder precisar con claridad el posible agente etiológico, resulta por tanto, importante a la hora de evaluar un determinado factor etiológico considerar: - Su magnitud y el momento del desarrollo en que actúa. - La capacidad del organismo de defenderse contra la agresión, lo que está en estrecha relación con su estado nutricional, nivel de defensa inmunológica o incluso posibles factores genéticos aun por determinar. - Calidad de la asistencia médica que recibe, que cuando es precoz y de calidad, puede en gran medida neutralizar las consecuencias de la exposición al agente causal. 34 Por lo cual es vital el conocimiento de los distintos factores que están relacionados con la Parálisis Cerebral porque en alguno de ellos se puede prevenir y facilita la detección precoz y el seguimiento de los niños con riesgo de presentar Parálisis Cerebral. Factores prenatales Diferentes estudios realizados por Scher y col el año 2002, han demostrado que un elevado porcentaje de casos de PC son debidos a factores prenatales. Dentro de este grupo, además de las causas genéticas, que son una minoría, se ha de tener en cuenta factores de riesgo maternos (infecciones intrauterinas, alteraciones de la coagulación, enfermedades autoinmunes, tóxicos) y factores de riesgo fetales (gestación múltiple, retraso del crecimiento intrauterino). Factores perinatales Para algunos autores como Blair, Stanley, Nelson, Grether, Jacobsson y Hagberg, la asfixia perinatal en recién nacidos a término continúa siendo una causa significativa de muerte cerebral o de secuelas neurológicas, causando aproximadamente un 20% de los casos de PCI. Pero según otros estudios sólo el 6-10% de los casos con PCI están relacionados con asfixia durante el parto. Los niños con asfixia que luego desarrollaron PC, tenían con frecuencia otros factores de riesgo asociados, tales como infección intrauterina o trastornos de coagulación, lo que sugiere que, más que un factor aislado, es una suma de factores lo que produce la PC. El otro gran grupo de causas perinatales es la prematuridad. El peso y especialmente la edad de gestación están relacionados con la presencia de PC, que en los prematuros de muy bajo peso es 30-40 veces mayor que en los recién nacidos a término según investigaciones realizadas por Pallás en el año 2000; y López el año 2002. Factores postnatales 35 En el periodo postnatal las infecciones, sobre todo meningitis o sepsis tempranas, las intoxicaciones y los traumatismos son las causas más frecuentes de PC. También son afectados niños nacidos a término, con un peso adecuado, pero en estos pueden existir factores de riesgo en la etapa prenatal, en ellos son más frecuentes las complicaciones durante la etapa postnatal inmediata como las sepsis, o las complicaciones durante el parto como la aspiración de meconio que más tarde condiciona complicaciones respiratorias. 2.3.4 Prevalencia A partir de los problemas relacionados con su definición, con frecuencia resultan muy variados los reportes relacionados con su prevalencia en la literatura médica, poder clasificar adecuadamente al niño con un curso atípico del desarrollo con elementos de lesión del sistema nerviosos central en los primeros dos años de vida no resulta fácil lo que también conspira con poder tener una estadística confiable. No existe datos en nuestro medio, según reportes encontrados en la literatura internacional la prevalencia global de PCI se sitúa desde un 0.6 a un 3 por 1000 nacidos vivos, un aspecto preocupante es el mantenimiento de su prevalencia e incluso algunos estudios destacan un ligero aumento en los recién nacidos a término con peso adecuado, por factores no bien conocidos.12 2.3.5 Clasificación Hasta la fecha, se ha propuesto diversos sistemas de clasificación según la neuropatología, la etiología o las manifestaciones clínicas de la PC, sin que ninguno de ellos haya sido universalmente aceptado. 12 López-Casas J, Pilar Póo, Galván M y col. “Toxina botulínica tipo A. Indicaciones y resultados”. Revista Neurología, 37 (2005): 74-80 36 Para este estudio la PC se ha clasificado, fundamentalmente basada en criterios clínicos, en función del tipo de síntomas motores y la afectación diferencial de las extremidades. A esta clasificación se añade, la consideración de gravedad de la misma. 2.3.5.1 Clasificación clínica. - Parálisis cerebral espástica. - Parálisis cerebral disquinética o distónico. - Parálisis cerebral atáxica. Clasificación topográfica de acuerdo con los segmentos corporales afectados. a- Diplejía: Afectación de las cuatro extremidades con predominio de las extremidades inferiores en relación a las superiores. b- Cuadriplejía: Implica una afectación similar de las cuatro extremidades. c- Hemiplejía: Implica la afectación unilateral del cuerpo, un solo lado del cuerpo (hemicuerpo). d- Monoplejía: se refiere a la debilidad o a la parálisis de todos los músculos de una pierna o brazo, estos casos son poco comunes. e- Paraplejía: caracterizada por la no afectación de las extremidades superiores, acostumbra a ser un trastorno de transición hacia el desarrollo de la diplejía Son muy poco frecuentes, se afectan solo los miembros inferiores. 37 f- Triplejía: aunque también ha sido considerada como un estado transitorio hacia la tetraplejía se observa la igual afectación de las extremidades inferiores y una extremidad superior que contrasta con la mejor movilidad de la otra extremidad superior. 2.3.5.1 Parálisis Cerebral Espástica La parálisis cerebral espástica es el tipo más frecuente de PC aproximadamente el 70% en los pacientes predomina la espasticidad, su principal característica es la hipertonía que puede ser tanto espasticidad como rigidez. Por espasticidad se entiende un incremento del tono muscular dependiente de la velocidad, asociado a un reflejo miotático exagerado; Se reconoce mediante una resistencia continua o plástica a un estiramiento pasivo en toda la extensión del movimiento ‘hipertonía’, por lo que hay movimientos exagerados y poco coordinados. Se considera que el incremento del tono muscular refleja la pérdida de las aferencias inhibitorias descendentes (reticuloespinales), lo que determina un aumento de la excitabilidad de las motoneuronas a y de las neuronas del huso muscular (neuronas g). La clínica más evidente en el niño con PCI espástica es la disminución de la movilidad espontánea, la disminución de la amplitud e imposibilidad de realizar determinados tipos de movimientos. Otra característica de la espasticidad son las reacciones asociadas, es decir, reacciones de aumento de la espasticidad que aparecen asociadas por ejemplo con actividades que requieren esfuerzo o por algunos estímulos nociceptivos como el dolor. La PC espástica es clínicamente heterogénea, por lo que vamos a realizar la descripción clínica de sus distintos grupos. Cuadriplejía Espástica. Es la forma más grave de PC espástica afecta a las cuatro extremidades, frecuentemente con predominio de las superiores. En un porcentaje alto, los exámenes complementarios muestran el origen prenatal de 38 las lesiones: malformaciones cerebrales, infecciones intrauterinas, hidranencefalia entre otras. Sólo en un 10% de estos niños no se aprecian antecedentes conocidos.13 Cuadro clínico: En la mayoría de estos niños desde los primeros meses de vida son evidentes signos de grave daño cerebral, observándose tanto un retraso en las adquisiciones como un aumento generalizado del tono muscular de predominio en extremidades superiores, tendencia a la hiperextensión de nuca con ausencia o dificultad del enderezamiento cefálico, así como persistencia de reflejos arcaicos. La mayoría de los niños presentan grandes dificultades de la deglución, lo que puede condicionar la aspiración de material alimentario, existe una disminución de los movimientos voluntarios que condicionará alteraciones vasomotoras de las extremidades, son muy frecuentes la atrofia óptica, el estrabismo, la microcefalia y la epilepsia. Las deformaciones más frecuentes son: cifoscoliosis, contractura en flexión de rodillas y cadera, equino varo o valgo del tobillo y, sobre todo, subluxación de cadera secundaria a un mal desarrollo articular por falta de apoyo, al predominio de espasticidad en aductores y a la frecuente asimetría. Diplejía Espástica. Es una de las formas más frecuentes de PC espástica. Este subtipo se relaciona especialmente con la prematuridad, tanto la edad gestacional como el bajo peso al nacer son los dos factores más relacionados con esta forma de PCI, existen otras causas menos frecuentes de diplejía espástica como la hidrocefalia o displasia cortical. En algunas ocasiones no se evidencia ninguna anomalía en la tomografía axial computarizada TAC ni en la resonancia magnética RM. Cuadro clínico. El diagnóstico temprano de la diplejía es más difícil que el de la tetraplejía. Durante los primeros 4 o 6 meses el trastorno motor puede ser muy engañoso y mostrar patrones de desarrollo similares a los que tendrán otros niños con trastornos transitorios o retrasos inespecíficos del desarrollo. Por el 13 Pilar Póo, “V Reunión anual de la Sociedad Asturiana de Pediatría de Atención Primaria” .Parálisis Cerebral, España ( 2005): 5. 39 contrario, en los casos más graves la existencia de signos anormales en las extremidades superiores, cuando aún la espasticidad no es tan acentuada en las extremidades inferiores nos puede hacer sospechar erróneamente el diagnóstico de tetraplejía. En los casos leves, el niño desarrollará un control cefálico más o menos correcto e iniciará la manipulación, pero una exploración fina mostrará ya en el segundo trimestre signos de anormalidad del tono tendencia a la hiperextensión y adducción de las extremidades inferiores, pataleo ‘en bloque’, retraso en el volteo y en la sedestación. En las extremidades superiores también se puede observar tendencia a la pronación y dificultad para llevar las manos a la línea media. El patrón de marcha del niño con diplejía consiste en la mayoría de los casos en flexión de caderas, hiperlordosis lumbar, balanceo de tronco y apoyo plantar en equino o apoyo plantar compensado con recurvatum de rodillas. Como trastornos asociados, atrofia óptica, estrabismo, así como los trastornos de lenguaje, son frecuentes, la epilepsia es poco frecuente en los pacientes con diplejía espástica, el retraso mental es mucho menos frecuente que en los tetraplejicos. Un porcentaje muy elevado de pacientes que presentaba déficit viso-espacial. Hemiplejía Espástica. Se caracteriza, por la paresia de un hemicuerpo (casi siempre con mayor compromiso de la extremidad superior) con tendencia a la hipertonía, que dejada a su curso espontáneo evoluciona en la mayoría de los casos hacia una contractura en flexión. La etiología se supone prenatal en un 70 - 75% de casos, pero lo cierto es que en la mayoría de estos casos la ausencia de antecedentes es lo que hace pensar que la lesión tuvo lugar en el periodo prenatal. Factores prenatales obvios, por ejemplo malformaciones, fueron hallados en un 7.6%. Según investigaciones realizadas por Aicardi y Bax en 1998 los factores perinatales, principalmente hemorragia fueron encontrados en un 4.5% de recién nacidos a término y un 8.1% de recién nacidos pretérmino y por último aproximadamente 40 un 10% es secundario a patología postnatal infecciones del SNC, accidente vascular, convulsiones de larga duración.14 Cuadro clínico. Cuando la hemiplejía es detectada en el período neonatal (poco frecuente), se aprecia una menor movilidad del hemicuerpo afectado y un menor tono flexor, posteriormente, puede pasar por un período silente o de muy escasos signos, hasta que hacia los tres meses vuelve a evidenciarse una asimetría. Con frecuencia el primer signo suele ser observado por los familiares, que advierten hacia los cuatro meses una menor utilización de la mano afectada. Al examen de la extremidad afectada, se aprecia la mano más cerrada con tendencia a la inclusión del pulgar, aumento del tono flexor y de los surcos palmares, dificultad en la movilización proximal. El inicio de la marcha está moderadamente retrasado respecto a la población general, aunque es la motricidad fina la más afectada, especialmente la supinación del antebrazo, la extensión de la muñeca y la pinza fina. Trastornos asociados: El 40-55% de estos niños presentan trastornos de sensibilidad, habitualmente astereognosia, también son frecuentes los trastornos tróficos, con menor crecimiento del hemicuerpo afectado, fundamentalmente de la extremidad superior. La epilepsia se observa en un 50% de los casos, a veces con aparición tardía, más allá de los 4 ó 5 años. 2.3.5.2 Parálisis Cerebral Discinética La PC discinética es la segunda forma más frecuente de PC, después de la espástica, representa el 10-15% de todas las formas de PC (Aicardí y Bax 1998, Fernández- Alvarez y Póo 2001). Se caracteriza por alteración del tono muscular con fluctuaciones y cambios bruscos del mismo, aparición de movimientos involuntarios y persistencia muy manifiesta de reflejos arcaicos. La distonía implica contracciones musculares sostenidas que conducen a movimientos repetitivos y retorcidos o a posturas anormales. 14 Aicardi J, y Bax M. ”Enfermedad del sistema Nervioso en niños recién nacidos”, 2 ª ed. London, Mac Keith , 1998, p. 226 41 Los movimientos son de distintos tipos: corea, atetosis, temblor, balismo, que pasa de hipertonía a hipotonía, por lo que hay movimientos incoordinados, lentos, no controlables, estos movimientos afectan a las manos, los pies, los brazos o las piernas y en algunos casos los músculos de la cara y la lengua, lo que provoca hacer muecas o babear. Los movimientos aumentan a menudo con el estrés emocional y desaparecen mientras se duerme. Pueden tener problemas para coordinar los movimientos musculares necesarios para el habla (disartria). Cuadro clínico. La tríada que lo caracteriza es: 1. Fluctuaciones y cambios bruscos del tono muscular. 2. Presencia de movimientos involuntarios. 3. Persistencia muy manifiesta de los reflejos arcaicos Trastornos asociados. Los trastornos de lenguaje son muy frecuentes en estos niños, lo que no resulta difícil de entender dada la gran dificultad en la coordinación de los movimientos de cara y lengua. También en esta forma de PC son especialmente frecuentes los problemas de audición 34% y visión, especialmente el estrabismo. La epilepsia, con frecuencia relativamente benigna, está presente en 20-25% de los casos. El déficit intelectual es menos frecuente en la PCI discinética que en otras formas de PCI. Muchas veces son considerados como retrasados mentales, debido al trastorno motor y las dificultades de lenguaje, a pesar de tener una capacidad cognitiva normal. 2.3.5.3 Parálisis Cerebral Atáxica La PC atáxica representa el 10-15% de todos los casos de PCI (Aicardi y Bax 1998). Esta forma afecta el equilibrio y la coordinación, las personas afectadas caminan inestablemente con un modo de caminar muy amplio, poniendo los pies muy separados uno del otro, y experimentan dificultades cuando intentan 42 movimientos rápidos y precisos. Los pacientes pueden exhibir temblores de intención esta forma de temblor como agarrar un libro, causa un temblor que afecta la parte del cuerpo usada. Existe una pobre correlación entre los hallazgos patológicos o radiológicos y las manifestaciones clínicas. Desde el punto de vista clínico, el síntoma predominante es la ataxia no progresiva. Inicialmente el síntoma predominante es la hipotonía; el síndrome cerebeloso completo con hipotonía, ataxia, dismetría, incoordinación puede evidenciarse a partir del año de edad. Se distinguen tres formas clínicas bien diferenciadas que tienen en común la existencia de un compromiso cerebeloso, con hipotonía, incoordinación del movimiento y trastorno del equilibrio en distintos grados. En función del predominio de uno u otro síntoma y de la asociación con signos de compromiso a otros niveles del SNC, la clasificación es: 1. Diplejía atáxica. 2. Ataxia simple. 3. Síndrome de desequilibrio. 2.3.6 Trastornos médicos asociados con la parálisis cerebral infantil En la PCI además de las dificultades motoras inherentes existen déficit comúnmente asociados: la epilepsia, los trastornos del habla y las alteraciones visuales y auditivas. En su conjunto, el déficit mencionado se ha relacionado con la variabilidad en el rendimiento cognitivo de las personas con PCI. Convulsiones o epilepsia. Tantos como la mitad de todos los niños con parálisis cerebral tienen convulsiones. Durante una convulsión, el modo normal y ordenado de la actividad eléctrica en el cerebro se interrumpe por estallidos incontrolables de electricidad. Cuando las convulsiones resurgen sin causa directa, tal como tener fiebre, la condición se llama epilepsia. 43 En la persona con parálisis cerebral y epilepsia, esta interrupción puede difundirse a través de todo el cerebro causando síntomas variables por todas las partes del cuerpo como convulsiones tónico-clónicas o puede ser limitada a una sola parte del cerebro y causar síntomas más específicos como convulsiones parciales. Por lo general, las convulsiones tónico-clónicas causan que los pacientes griten y son seguidas por pérdida de la conciencia, sacudidas de las piernas y los brazos, movimientos corpóreos convulsivos y pérdida del control de la vejiga. En el caso de convulsiones parciales simples, el individuo exhibe síntomas localizados como sacudidas musculares, entumecimiento u hormigueo. En el caso de las convulsiones parciales complejas, el individuo puede alucinar, tambalear o hacer movimientos automáticos y sin propósito, o manifestar una conciencia limitada o confusión. Retraso Mental. Aproximadamente un tercio de los niños con parálisis cerebral tienen una limitación intelectual leve, un tercio presenta incapacidad moderada o grave y el tercio restante es intelectualmente normal. La incapacidad mental es más común en los niños con cuadriplejía espástica. Problemas de crecimiento. El síndrome llamado fracaso de medrar, es común en niños con parálisis cerebral de moderada a grave, en especial en aquellos con cuadriplejía espástica. Fracaso de medrar es el término general usado por para describir a los niños que muestran falta de crecimiento o desarrollo a pesar de recibir suficiente alimento. En los bebés este retraso se manifiesta en peso bajo, en los niños en estaturas bajo lo normal y en los jóvenes puede presentarse en una combinación de estatura baja y falta de desarrollo sexual. Es probable que el fracaso de medrar tenga muchas causas, incluyendo en particular, mala nutrición y daño a los centros cerebrales que controlan el crecimiento y el desarrollo. 44 Asimismo, los músculos y las extremidades afectadas por la parálisis cerebral tienden a ser más pequeños que los normales. Esto es especialmente observable en algunos pacientes con hemiplejía espástica, porque las extremidades del lado afectado del cuerpo no crecen tan rápido o al mismo tamaño que las del lado más normal. Visión y audición limitadas. Un gran número de niños con parálisis cerebral tienen estrabismo, una condición en la cual los ojos no están alineados debido a diferencias en los músculos del ojo izquierdo y el derecho. Es posible que los niños con hemiplejia tengan hemianopsia, lo que limita el campo de visión normal. El deterioro del oído también es más frecuente entre aquellos con parálisis cerebral que en la población general. Sensibilidad y percepción anormales. Algunos niños con parálisis cerebral tienen deficiencias en la habilidad para sentir sensaciones simples como las del tacto o el dolor. También pueden tener estereoagnosia, es decir, dificultades en percibir o identificar objetos usando el sentido del tacto. Por ejemplo, sin observar el objeto, un niño con estereoagnosia tiene dificultades en identificar una pelota, esponja u otro objeto puesto en su mano.15 Trastornos del habla están presentes entorno al 56% de los sujetos con PC según Zafeiriou. Las alteraciones motrices del habla más características en los distintos subtipos de PC están relacionadas con la afectación de la zona oral, otras partes del cuerpo, fonación, resonancia, articulación y prosodia. El trastorno del habla más común y que compromete la inteligibilidad de los sujetos es la disartria que en la PC implica una combinación de calidad de voz entrecortada, áspera, forzada y/o prosodia disminuida o monótona según Ansel y Kent en su investigación del año 1992. 15 Instituto Nacional de Neurología, “La Parálisis cerebral Esperanza en la investigación”, Publicación: NINDS Bethesda, [Revisado Enero 25, 2006]. Disponible 45 2.3.7 Clasificación según el grado de afectación o severidad. Un elemento importante dentro de este trabajo es el de identificar el grado de afectación o de severidad que presentan los pacientes con PCI ya que existe la necesidad de conocer el nivel de restricción en el desempeño propio. En el contexto de la PC se han utilizado distintos sistemas para establecer específicamente la gravedad de la afectación motora. La Organización Mundial de la Salud en 1980 consideraba 4 grados de afectación: 1) Movimientos torpes pero que no alteran el funcionamiento de la vida diaria. 2) Alteración de la vida diaria pero con capacidad para sujetarse y andar sin ayuda. 3) Incapacidad de andar sin ayuda a la edad de 5 años pero con capacidad de reptar y mantener la postura, aunque sin poder cogerse. 4) Sin función motora. Otros autores como Claeys, clasifican la gravedad motora en: leve, moderada y grave. En 1985 Evans y Albergan propusieron una escala de 0 a 4 para la clasificación de la gravedad motora: normal, alteración mínima sin repercusión funcional, alteración leve con poca repercusión funcional, alteración moderada con incapacidad para ejecutar algunos movimientos voluntarios y afectación grave con incapacidad motora total o prácticamente total.16 2.3.8 Diagnóstico El diagnóstico de la PCI es esencialmente clínico, el diagnóstico debe basarse en una historia clínica detallada, conociendo los factores pre, peri o postnatales que colocan al niño en un grupo de riesgo de lesión cerebral. 16 Williams K. y Alberman E. “Enfermedad de Parálisis Cerebral”. Publicación: Departamento medico de neurologiapediatria. 1998, p.7. 46 La exploración neurológica debe ser adaptada a la edad del niño. En muchos casos la máxima información se la obtiene de la observación de su actividad espontánea, valorando la calidad de su movimiento. Exámenes complementarios: La neuroimagen puede tener valor para confirmar la presencia de lesión en algunos casos, aunque no siempre existe una relación definitiva entre el grado de lesión visible en la neuroimagen y el pronóstico funcional. Imágenes de Resonancia Magnética o IRM Esta técnica utiliza un campo magnético y ondas de radio en lugar de rayos-X. La IRM dá mejores fotos de estructuras o áreas anormales localizadas cerca de los huesos que la TC. Ultrasonido El ultrasonido puede ser usado en los infantes antes de que los huesos del cráneo se endurezcan y se cierren. A pesar de que es menos precisa que la TC y la IRM, esta técnica puede detectar quistes y estructuras en el cerebro, es más barata y no requiere de períodos largos de inmovilidad. Finalmente, los médicos pueden buscar otras condiciones ligadas a la parálisis cerebral, incluyendo trastornos convulsivos, retraso mental y problemas visuales o auditivos. EEG Cuando se sospecha que existe un trastorno de convulsiones, se puede ordenar un electroencefalograma o EEG, este registro puede ayudar al médico a ver detalles y patrones en la actividad eléctrica que sugieren la presencia de un trastorno convulsivo. 47 Las pruebas de inteligencia son usadas a menudo para determinar si un niño con parálisis cerebral padece de retraso mental. Algunas veces, sin embargo, la inteligencia de un niño puede ser subestimada por haber problemas de movimiento, sensibilidad o de habla debido a la parálisis cerebral, lo que obstaculiza el desempeño del niño en estas pruebas. 2.3.9 Factores de riesgo de parálisis cerebral: Relacionados con la madre: Enfermedades crónicas descompensadas o mal tratadas durante el embarazo, historia de abortos o muerte fetal, discapacidades como el retraso mental o la epilepsia, antecedente de bajo peso en partos anteriores o niños con enfermedades congénitas o cromosómicas que comprometen el desarrollo del sistema nervioso central, descendencia anterior discapacitada. Relacionados con el embarazo: curso complicado del embarazo, epilepsia o hipertensión, amenaza de aborto, hemorragia en el tercer trimestre, hábitos tóxicos de consideración, embarazo múltiple, trastornos nutricionales, sepsis o exposición a sustancias tóxicas, exposición a radiaciones, infecciones prenatales como la toxoplasmosis, los citomegalovirus, el herpes o la sífilis, incompatibilidad sanguínea materno fetal. Relacionados con el parto y el recién nacido: La distocia del parto, la asfixia perinatal falta de aporte sanguíneo a la corteza cerebral (isquemia), sobre todo cuando compromete el funcionamiento del sistema nervioso, la hemorragia intracraneal, convulsiones neonatales, el peso menor de 1.500g al nacer, la hiperbilirrubinemia, las infecciones del recién nacido, especialmente las del sistema nervioso, traumas craneales con pérdida de la conciencia. Infecciones del tipo del Streptococcus, o herpes virus, las encefalitis o meningitis, traumatismos, accidentes del hogar, trastornos metabólicos, neumonías congénitas, convulsiones, complicaciones por aspiración de meconio. 48 2.3.10 Tratamiento La parálisis cerebral no se puede curar, pero a menudo el tratamiento puede mejorar las capacidades del niño no es necesario un diagnóstico etiológico para iniciar el tratamiento, pero sí una valoración global, que tenga en